2020? 2020!

Das war eine lange Bloggerpause und ich denke darüber nach, das Rheumablog zu schließen. Irgendwie ist das Thema für mich auserzählt. Jeder, der bereits eine längere Rheumageschichte hinter sich hat weiß, dass irgendwann nichts Neues mehr kommt (oder ist das nur bei mir seit Jahren so?). Irgendwann ist man medikamentös eingestellt, irgendwann hat man gelernt, mit den Einschränkungen, die Rheuma so mit sich bringt, zu leben, und irgendwann wiederholt sich alles, vor allem man sich selbst.

Ich bin aus allen Rheumaforen, -newslettern, -blogs, -selbsthilfegruppen usw. ausgestiegen, mir selbst bringen sie nichts (mehr) und um anderen behilflich zu sein, fehlt mir meistens die Kraft. Und nicht zuletzt geht mir das permanente Gejammer und die ständigen Battles, wer denn nun am allerschlimmsten zu leiden hat, gehörig auf die Nerven.

Aktueller Stand:

• GdB 50, unbefristet
• Teilerwerbsminderungsrente, unbefristet
• teilzeitberufstätig, 26 Std./Woche
• letzter großer Schub: 2018
• kleinere Schübe: immer mal wieder (Novaminsulfon und gut is)

Zurzeit wütet Corona, das macht mir natürlich schon Sorgen, aber ich schütze mich so gut es geht, und hoffe, dass der Kelch an mir vorüberzieht. Mehr kann ich nicht tun.

Bleibt gesund! 💚

Sonst noch was?

Am Dienstag war ich zur Coloskopie. 
Nu isses amtlich. 
Morbus Crohn. 
Ich hab ja sonst keine Sorgen.

Sportpause!

Die Sportpause dauert nun auch schon etwas länger ("etwas" <--- hahaha!) und jetzt ist es natürlich zu kalt, zu nass, zu überhaupt, um sie noch in diesem Jahr zu beenden. Is ja klar. Also: ab auf die To-do-Liste für 2014 ...

Rheumamäßig geht es mir so lala. Mit meiner derzeitigen Tagesmedikation (Ciclosporin, Quensyl, Fluoxetin, Pantoprazol und Novaminsulfon) komme ich ganz gut zurecht, trotzdem habe ich in den letzten Tagen vermehrt Schwellungsgefühle in den Händen und Schmerzen. 

Was mich aber am meisten belastet, physisch und psychisch, ist die unendliche Müdigkeit und Erschöpfung. Schon lange schaffe ich es nicht mehr, einen ganzen Tag durchzustehen, bin immer weniger belastbar und es vergeht keine Woche, in der ich mich nicht mindestens einen Tag im Büro krank melden muss. Ich weiß nicht, wie lange ich das alles noch durchhalten kann.

Sportpause?

Der Fuß ist (schon länger) wieder heile, aber die Sportpause hält an, dabei weiß ich, wie wichtig Sport gerade jetzt für mich wäre. Ich wiege inzwischen um die 92 Kilo und sollte dringendst (!) abnehmen. Meine Zuckersucht macht die Sache nicht besser. Ein Teufelskreis: ich mache keinen Sport, weil es mir so schwer (92 Kilo!) fällt, ich bin frustriert, ich fresse Frustschokolade, ich nehme zu, ich mache keinen Sport, weil es mir so schwer fällt und so weiter ...

Rein rheumatechnisch betrachtet gehrt es mir gut. Während der Reha habe ich die Ciclosporin-Dosis von 2 x 50 mg auf 3 x 50 mg pro Tag erhöht und hatte bisher keinen Schub mehr. Ab und an ein paar Quaddeln, wenn ich zu schwer getragen oder Druck auf´s Gewebe ausgeübt habe. Ich muss einfach ein bisschen vorsichtiger sein.

Ansonsten bin ich schlapp und müde. Würde gern so viele Sachen machen, bin  aber schon nach kurzer Zeit dermaßen erschöpft, dass ich auf der Stelle einschlafen möchte. Während der Woche geht gar nix außer arbeiten und schlafen. Alles andere bleibt für´s Wochenende liegen und wenn ich dann das Nötigste gemacht habe (von "Großreinemachen" bin ich inzwischen weiter entfernt als vom Mond), bleibt keine Kraft mehr für Sachen die mir Spaß machen. Zum Kotzen das.

Sportpause

So ein Mist! Der Fuß ist gebrochen und es wird noch ein paar Wochen dauern, bis ich ihn wieder belasten kann. Sport fällt also erstmal bis auf Weiteres aus. Mist, Mist, Mist!

Nach der Reha ist vor der Reha

Dass die Reha nicht so gelaufen ist, wie ich mir vorgestellt und es mir gewünscht hätte, habe ich hier etwas ausführlicher geschrieben: Klick!

Beim nächsten Mal suche ich mir vielleicht eine andere Klinik aus, denn nach der Reha ist vor der Reha.  ;)

Inzwischen bin ich seit drei Wochen wieder zuhause und nun das: Klick!

Das Ciclosporin wurde während der Reha auf 3 x 1 erhöht und jetzt habe ich auch den Eindruck, dass es wirkt. Mir geht es ganz gut, abgesehen von der Sache mit dem Fuß. Meine tägliche Cortisondosis liegt bei 7,5 mg zurzeit und ich hoffe, in den nächsten Wochen auf 5 mg runter zu kommen. Der Arzt in der Reha meinte, ganz ohne Cortison würde ich wohl nicht zurecht kommen, aber als ich noch MTX genommen habe, ging das doch auch lange Zeit ohne? Ich werde es ausprobieren, dann bin ich schlauer.

Jetzt aber erstmal die Fußgeschichte klären, damit ich endlich wieder mit sporteln anfangen kann.

Meine Hoffnungen bezüglich einer Gewichtsabnahme während der Reha haben sich übrigens auch nicht erfüllt: ich habe 2 (!) Kilo ZUgenommen und ich kann mir nicht erklären, woran das liegen könnte. Blöd.

Ciclosporin, Cortison und Reha

Ich nehme nun seit 10 Wochen Ciclosporin und komme ausgezeichnet damit zurecht. Nebenwirkungen habe ich keine (ob meine "unruhigen Füße" eine Nebenwirkung ist, weiß ich nicht, danach werde ich den Arzt in der Reha-Klinik fragen. Es ist nicht wirklich belastend, aber doch sehr nervig.).

Außerdem nehme ich zurzeit 7,5 und 5 mg Cortison im täglichen Wechsel. Ohne komme ich leider noch nicht aus.

Ansonsten geht es mir gut und ich freue mich auf die Zeit in Bad Bramstedt. Auf den Sport und die Entspannungskurse, die Freizeit mit Handarbeiten und Geocaching und auf das Essen ... ich hoffe, dass ich ein paar Pfund dort lassen kann.