Endlich!

Ich habe 10 Jahre lang um Anerkennung gekämpft, jetzt habe ich sie endlich bekommen. Kein Grund zur Freude, aber dennoch eine große Erleichterung.

Übelkeit durch MTX - Problem gelöst?

Wie ich bereits mehrfach schrieb, ist für mich der größte Horror am MTX die Übelkeit vor, während und nach der Spritze - besonders der Tag danach ist meistens kaum zu ertragen. Bisher habe ich immer versucht, das Problem mit Vomex A und/oder Kaugummis gegen Reiseübelkeit in den Griff zu bekommen. Manchmal mit Erfolg, manchmal ohne. 

Ich wollte mich nicht damit abfinden, "dass das eben so ist", habe mich stundenlang durch´s Netz gegoogelt und bin auf das hier gestoßen:

"... Häufige Begleiterscheinungen von Anästhesie und Chemotherapie sind Übelkeit und Erbrechen. Auch die Einnahme von Schmerzmitteln kann zu diesen Begleiterscheinungen führen. Die Folge ist eine verringerte Lebensqualität während des Krankenhausaufenthalts. Dann bietet das Akupressur-Band von SEA-BAND eine sinnvolle Alternative, ohne zusätzliche Medikamente und Nebenwirkungen das Wohlbefinden zu verbessern. ..."

"Muss ich haben! Sofort!", dachte ich mir und bin gleich am nächsten Tag in die Apotheke meines Vertrauens gegangen, um mir dieses "Wunderband" zu bestellen.

Ursprünglich wurden diese Akupressurbänder für Seeleute entwickelt, die unter bestimmten (Wetter)Bedingungen mehr über der Reling hingen als ihrer Arbeit nachzugehen. Inzwischen weiß man, dass die Bänder nicht nur bei Reiseübelkeit sondern auch bei der klassischen Morgenkotzerei aufgrund von Schwangerschaft sowie, wie oben schon beschrieben, auch während einer Chemotherapie und nach Narkosen erfolgreich eingesetzt werden können.

Seit vier Wochen benutze ich Sea-Band und bin schwer begeistert!

Sobald ich merke, dass es mir flau in der Magengegend wird, meistens so ein bis zwei Stunden vor der Spritze, lege ich die Bänder an und schon nach kurzer Zeit verflüchtigt sich die Übelkeit. Zugegebenermaßen geht dieses flaue Gefühl im Magen nicht so ganz weg, aber ich habe nicht mehr ständig das Gefühl, mich jeden Moment übergeben zu müssen und überhaupt habe ich mich seit ich die Bänder benutze nur ein paar wenige Male nach MTX übergeben. Vorher war das Standard "am Tag danach".

Jetzt hoffe ich, dass ich auch weiterhin gut damit zurecht komme und dass das Problem "Übelkeit durch MTX" damit endlich gelöst ist. Das würde mein Leben um ein Vielfaches leichter machen.

Sonnenallergie

Rheumatechnisch ist alles bestens und obwohl ich mich in der letzten Woche extrem viel bewegt habe, hat meine Muskulatur nicht rumgezickt. Also alles primstens! Sogar die Sonne hab ich gut vertragen. Bis gestern. 

Gestern Morgen habe ich meinen Kaffee auf dem Balkon getrunken und danach wollte ich eigentlich zum Geocachen los. Ging aber nicht. Ich war plötzlich an beiden Armen und im Gesicht voller roter, brennender, juckender Bläschen/Pusteln. WTF??? Sonnenallergie? Ich war 5 Tage lang jeden Tag mehrere Stunden lang in der Sonne, warum bekomme ich erst am 6. Tag eine Sonnenallergie? Was soll denn das? 

Ich bekam den Tipp, ich solle mir Calzium Sandoz Sun in der Apotheke holen. Nachdem sich meine Haut abends wieder beruhigt hatte, bin ich dann doch noch zum Cachen losgefahren. Alles gut. Eben bin ich raus auf den Balkon, die letzten Sonnenstrahlen einfangen, bevor die Sonne hinter dem Haus verschwindet. Nach 10 Minuten: Sonnenallergie! Ich werde wohl gleich doch mal in die Apotheke fahren. Später, wenn die Sonne untergegangen ist ...

Nachtrag:
Ich hab da mal was gegoogelt:

" ... Die meisten MTX-Patienten bekommen aber selbst bei einem Urlaub in Süditalien oder in Südspanien im August keine über das auch sonst zu erwartende Ausmaß hinausgehenden Probleme. Die Frage stellt sich allerdings neu und in der Beantwortung ganz anderes, wenn Methotrexat in einer Kombinationstherapie, vor allem mit Malariamitteln wie Chloroquin (z.B. Resochin) oder Hydroxychloroquin (z.B. Quensyl) gegeben wird. Hier kann es durch Chloroquin oder Hydroxychloroquin zu einer ganz erheblichen Zunahme der Sonnenempfindlichkeit bis hin zu schweren Sonnenbränden kommen. ..."


(Quelle: www.rheuma-online.de)

MTX und Quensyl .... so eine Scheixxe!

Fünfzig

Ich habe hier lange nicht mehr geschrieben, was einfach daran liegt, dass es mir rheumatechnisch gut geht. Das MTX zeigt seine Wirkung. Leider auch seine Nebenwirkungen. Ich bin seit Dezember schubfrei und das ist das allerwichtigste. Mit dem Rest muss ich irgendwie klar kommen.

Selber spritzen schaffe ich immer noch nicht und ich glaube, das wird sich auch nicht wieder ändern. Dadurch geht mir zwar wieder ein Stück Unabhängigkeit verloren, aber damit muss kann ich leben.

Was mich zurzeit am meisten nervt ist, dass ich immer weniger belastbar bin, ständig müde und kaputt, energie- und antriebslos. Während der Woche geht außer arbeiten und schlafen nix. Am Wochenende versorge ich meinen Haushalt so gut es geht und starte dann montags völlig erschöpft in die neue Woche. Ein Teufelskreis. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch kann.

Ich habe zurzeit einen GdB von 40 und habe eine Gleichstellung, was außer einem erweiterten Kündigungsschutz keinerlei Auswirkungen hat. Nun habe ich eine Erhöhung des GdB beantragt und hoffe, dass ich auf mindestens 50 hochgestuft werde. Dann würde ich 5 Tage Zusatzurlaub bekommen. Ob das die ganze Angelegenheit besser macht, weiß ich auch nicht, aber schlechter als jetzt geht es kaum.

Viren im Gesicht

Rheumatechnisch geht es mir gut. Ich habe kaum Schmerzen und bin auch nicht so müde und erschöpft wie sonst. Vielleicht tut das MTX seine Arbeit? Wünschen würde ich es mir. Apropos MTX: am Freitag habe ich vergessen, eine Spritze mit zum Dienst zu nehmen. Ich habe abends versucht, mich selbst zu spritzen, was mir aber nicht gelang. Ob ich morgen MTX nehmen soll und dann am Freitag, meinem eigentlichen MTX-Tag, auch wieder, oder lieber ganz ausfallen lassen und am Freitag wie gewohnt weitermachen? Da werde ich wohl morgen mal meinen Rheumatologen anrufen müssen.

Was meine Haut betrifft, geht es mir gar nicht gut. Bereits zum vierten oder fünften Mal in den letzten zwei Jahren habe ich diesen Ausschlag. Mein Hausarzt sagt, das sei ein Virus, den jeder in sich trägt und der bei manchen "ausbricht" wenn sie z. B. zu viel Stress haben oder ihr Immunsystem nicht so arbeitet wie es soll. Ok, ich nehm´ Letzteres. Und Cortisonsalbe, die mir zum Glück immer recht schnell hilft. Bisher hatte ich die Sache nach zwei, drei Tagen hinter mir. Demnach müsste es morgen weg sein. Das wär´ schön, denn es sieht nicht nur Scheiße aus (und ich darf kein Make-up drüber machen!) sondern es brennt auch wie heftiger Sonnenbrand. Gar nicht schön!

(Die Fotos habe ich blöderweise eben NACH dem Eincremen gemacht, deshalb glänzt es so speckig.)

grippig

Schon gestern fühlte ich mich grippig. Heute Morgen war meine Nase dicht und in den Nebenhöhlen pocherte es. Leichte Halsschmerzen hab ich auch. Und Kopfweh. Wenn sich da mal nix anbahnt ...

Beim Rheuma-Doc

Gestern hatte ich Termin beim Rheumatologen. Es ist im Großen und Ganzen alles ok, nur die Sache mit der Übelkeit gibt ihm zu denken. Am Tag nach MTX sei das noch in Ordnung, aber diese Dauer-Übelkeit soll ich beobachten. Notfalls muss das MTX wieder weg. Ich warte jetzt erstmal ab, wie sich die ganze Sache langfristig entwickelt und ob das MTX überhaupt Wirkung zeigt, wobei man ja nie sagen kann, ob eine lange Zeit ohne Schübe dem MTX zu verdanken ist, oder ob man auch ohne Medikamente schubfrei geblieben wäre. Bleibt also nach wie vor, einen Tag nach dem anderen zu leben und sich über jeden schmerzarmen Tag zu freuen. Alles sehr unbefriedigend.